Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März hat das JOURNAL mit Nina Barth vom Verein 21malDREI - Initiative Trisomie 21 Frankfurt e.V. gesprochen: Es geht um den Verein, Vorurteile und was gegen diese helfen könnte.

21malDREI - Initiative Trisomie 21 Frankfurt e.V. vertreten durch Nina Barth, Mitbegründerin & 2. Vorsitzende, Mutter einer Tochter (3) und eines Sohnes (6) der mit dem DS lebt.

Ihr Verein kümmert sich um die Belange von Menschen mit dem Down-Syndrom. Könnten Sie etwas zum Verein sagen?
21malDREl - initiative Trisomie 21 Frankfurt e.V. wurde 2019 aus einem Zusammenschluss von Familien mit einem kleinen Kind mit Down-Syndrom (DS) gegründet. Bis dato gab es in Frankfurt tatsächlich keinen eigenen Verein, der Menschen, die mit dem DS leben, und Ihre Angehörigen vernetzt und Unterstützung angeboten hat.

Aktuell besteht unsere Mitgliederschaft vorwiegend aus Familien mit einem noch recht jungen Kind mit Trisomie 21. Wir unterstützen uns gegenseitig, bei allen Syndrom-spezifischen Herausforderungen, stehen uns aber auch bei allgemeinen Fragen um die Themen Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis oder pflegende Elternschaft im Allgemeinen zur Seite.

In Zukunft soll das Angebot mit uns und unseren Mitgliedern wachsen. Wir wünschen uns für die Zukunft auch erwachsene Menschen mit DS zu vernetzen, und dass diese Ihre Mitgliedschaft im Verein selbst gestalten.

21malDREl agiert zu 100 % ehrenamtlich und alle Mitglieder des Vorstands haben selbst ein Kind mit DS. Wir haben unsere „normalen“ Jobs und sind darüber hinaus noch „pflegende Eltern“. Die Arbeit im Verein machen wir alle aus Überzeugung und aus dem Wunsch heraus, mehr Sichtbarkeit, Inklusion und Teilhaben für unsere Kinder zu erschaffen.

Wir betreuen neben unseren Familien und Ihren Kindern auch schwangere Eltern, bei denen gerade eine Diagnose im Raum steht. Hier suchen wir Halt zu geben und durch die Vernetzung mit unseren Familien Lebens-Beispiele aufzuzeigen. Denn leider ranken sich noch immer unendlich viele Vorurteile um ein Leben mit einem Kind mit DS. Dem möchten wir entgegenwirken.

Wie Sie sehen, sind wir sehr vielschichtig aufgestellt.

Der WDST 2024 steht unter dem Motto #EndTheStereotypes - „Schluss mit den Vorurteilen": wie können wir dazu beitragen, dass Vorurteile verschwinden?
Eine sehr gute Frage. Es wäre schon ein Anfang, wenn wir einem Menschen, der mit dem DS lebt, vorurteilsfrei begegnen würden. Wenn wir in dem Menschen die individuellen Stärken und Kompetenzen wahrnehmen, statt nur die Behinderung sehen würden.

Junge Erwachsene mit DS werden in der Öffentlichkeit häufig wie kleine Kinder behandelt. Meist werden sie direkt geduzt und viele sprechen in „Babysprache“ mit ihnen. Ein erwachsener Mensch mit DS hat ebensolchen Respekt verdient wie ein Mensch ohne. Erwachsene Menschen mit Behinderungen sind im Allgemeinen mit Vorurteilen konfrontiert. Ob sie ein Bier bestellen möchten oder gar einen Cocktail oder vielleicht Händchen haltenden und verliebt mit ihrem Partner oder ihrer Partnerin auf der Bank im Park sitzen. Was für uns vollkommen normal ist, wird einem Menschen mit DS in den meisten Fällen von der Gesellschaft abgesprochen und als falsch empfunden.

Info
Hier geht es zum Verein Initiative Trisomie 21 Frankfurt e.V.
(Spenden nimmt der Verein immer gerne und dankend entgegen, z. B. per Paypal an: Kassenwart@21malDREl.de)

Hier finden Sie das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter/WDST24
Bei medizinischen und psychologischen Fragen im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom sowie zur Erstberatung für werdende Eltern, wenden Sie sich gerne an das DS-InfoCenter: +49 (0) 9123 982121 oder senden Sie eine E-Mail an info@ds-infocenter.de.

Hier finden Sie die Offizielle Website des „World Down Syndrome Day 2024“ www.worlddownsyndromeday.org/

Hier finden Sie Infos zum Thema vom Amt für multikulturelle Angelegenheiten Frankfurt am Main.


Und wie ist es bei Kindern?
Kindern traut man noch viel weniger zu. Dazu werden sie oft als dumm abgestempelt.
Dann bezeichnet man sie gern als „faul“, ohne zu beachten, dass sie eine viel größere Anstrengung vollbringen müssen. Ihr Körper muss durch die in den meisten Fällen vorhandene Hypotonie (geminderte Muskelspannung) und die damit verbundene Wahrnehmungsstörung einfach mehr arbeiten, als wir mit 46 Chromosomen, um das gleiche Ergebnis zu erzielen. Natürlich ist man dann viel schneller müde und kaputt.

Wenn wir mit diesen Aspekten im Hinterkopf die Art unseres Umgangs mit einem Menschen mit DS überdenken würden, wäre schon vielen Vorurteilen entgegengetreten.
Auch sind die vermeintlich positiven Vorurteile nicht weniger deplatziert. Ein Mensch mit DS ist nicht immer glücklich. Kinder mit DS sind auch mal Rabauken oder traurig und sie sind nicht immer die „Sonnenscheinkinder“; als die sie so gerne bezeichnet werden.

Man hat den Eindruck, in der Gesellschaft darf DS nicht mehr vorkommen …
In der vorgeburtlichen Zeit sind die Vorurteile noch größer. Mit den Mitteln der pränatalen Diagnostik fahnden wir regelrecht nach Menschen mit DS, und werdenden Eltern wird suggeriert, dass „so etwas doch heute nicht mehr sein muss“. Dabei ist das DS nur eine von unendlich vielen Behinderungen.
Aber mit welchem Recht wir uns herausnehmen, darüber zu entscheiden, welches Leben lebenswert ist und welches nicht, steht auf einem anderen Blatt.

Nur 4 Prozent der bekannten Behinderungen werden vorgeburtlich oder bei Geburt erlangt. Alle anderen entstehen im Laufe des Lebens. In einem solchen Fall geben wir die Menschen ja auch nicht einfach zurück oder tun gar noch Schlimmeres, nur weil sie eben nicht der „Norm“ entsprechen.

Bei Menschen mit Trisomie 21 sprechen sie von Menschen mit dem „kleinen Extra“: könnten Sie das kurz erläutern?
Das „kleine Extra“ beschreibt einfach nur das kleine „extra“ Chromosom, das die Menschen, die mit diesem „Extra“ leben, eben so einzigartig macht und das zusätzlich zum „normalen“ Chromosomensatz in ihren Zellen vorkommt.
Ein Mensch mit DS trägt (in den meisten Fällen) das 21. Chromosom dreifach in all seinen Körperzellen. Die meisten anderen Menschen tragen von jedem Chromosomen nur ein Paar in ihren Zellen.

Denken Sie, dass die Vorurteile strukturell veranlagt sind?
Definitiv ja. Unser ganzes System in Deutschland ist schon so aufgestellt, dass es Menschen mit Behinderungen an den Rand drängt. Solange wir uns mit Deutschland nicht an die Umsetzung der vor 15 Jahren beschlossenen UN - BPK halten und beispielsweise Sonderschulen und Werkstädten für Menschen mit Behinderungen abschaffen, werden wir der strukturellen Benachteiligung nicht entgegenwirken.

Wenn ich Menschen mit DS nicht zutraue, ggf. unterstützt, einen Pegelkinde*garten, eine Grundschule und Schule zu besuchen, dann ermögliche ich ihnen nicht den Weg auf den ersten Arbeitsmarkt. Dann bleibt ihnen in der Regel nur der Weg in eine Werkstatt. Ob sie das wollen oder nicht, ob sie die Kompetenz hätten, andernorts sinn- und auch verdienstbringend beschäftigt zu werden. Auf diese Weise verhindert man ein autarkes Leben und macht sie weiterhin abhängig von Sozialleistungen, die man vielleicht gar nicht benötigen würde.

Noch immer werden viele Schwangerschaften nach der Diagnose Down-Syndrom abgetrieben. Wie könnte das verhindert werden?
Schon heute werden in Deutschland 90 Prozent der Babys, bei denen das DS vorgeburtlich diagnostiziert wird, nicht geboren.
Es schwebt so ein riesengroßer Schleier der Angst und Unwissenheit über dieser Behinderung. Das müsste nicht sein, wenn wir aufgeklärter damit umgehen würden. Wenn Eltern von Beginn an richtig und fachkundig begleitet werden würden. Wenn Mediziner keine Mutmaßungen aufstellen würden.

Die medizinische Versorgung ist sehr viel besser als früher und seitdem Herzfehler, mit denen etwa die Hälfte der Menschen, die mit DS geboren werden, schon im ersten Lebensjahr behoben werden, erreichen die meisten Menschen das 60. Lebensjahr oder werden noch weitaus älter.

Persönlich könnte ich gut und gerne auf viele Anträge und den Papierkrieg, der von Ämtern zu uns hereinschneit, verzichten. Auch diese führen natürlich dazu, dass sich werdende Eltern darüber Gedanken machen, wie sie dieses neue Leben mit einem Kind mit Behinderung umsetzen können.

Aber das ändert alles nichts daran, dass das Leben eines Menschen nicht plötzlich weniger lebenswert ist, wenn eine Diagnose im Raum steht. Und der Wert eines Menschen bemisst sich nicht am Grad seiner Behinderung oder am Nichtvorhandensein des selbigen.

Gibt es außerdem noch etwas, das Ihnen beim Thema Down-Syndrom besonders wichtig erscheint und worauf Sie gerne aufmerksam machen wollen?
Wir brauchen mehr Begegnung. Vorurteile bauen sich nicht automatisch ab. Wir brauchen echte Inklusion und ein Zusammenleben in allen Bereichen. Wenn wir unseren Kindern von klein auf beibringen, dass jede:r verschieden ist und so wie er/sie ist, perfekt ist. Dann ist schon ein großer Schritt in die richtige Richtung getan.