Die Mutter eines unheilbar erkrankten Jungen gründet einen Verein, um die Erforschung der 4H-Krankheit zu fördern. Unterstützt werden soll er durch die Spendenaktion „La notte bianca“ – in einem Friseursalon.
Laura Roban /
Der fünfjährige Giuliano Pennisi leidet am seltenen 4H-Syndrom. Die Immunkrankheit, die im ersten Lebensjahr zumeist unerkannt bleibt, äußert sich anfangs in Bewegungsstörungen wie Problemen mit der Balance und der Feinmotorik. Später leiden die Betroffenen auch unter Folgeerkrankungen wie Epilepsie und Kleinwuchs. Heute kann bereits eine Erkältung Giuliano so schwächen, dass Antibiotika ihm kaum helfen. Giulianos Lebenserwartung ist gering.
Für Giuliano gibt es keine Heilungsaussicht, gesundheitlich kann er lediglich von unterstützenden Therapien profitieren. Da der Gendefekt weitgehend unerforscht ist, gründet Giulianos Mutter, Andrea Pennisi, zurzeit einen Förderverein. Unter dem Namen „Giuliano“ soll der Verein die Forschung am 4H-Syndrom mit Spenden unterstützen.
Als Franco D’Angelo, Besitzer eines Friseursalons, vor ein paar Monaten auf einem Benefizkonzert zugunsten Giulianos auf Andrea Pennisi traf, bekam er die Idee zur eigenen Spendenaktion. Bei der Veranstaltung in seinem Salon "Vissani Hair" werden Besucher die Möglichkeit erhalten, sich näher über das 4H-Syndrom zu informieren.
Neben dem normalen Betrieb von 8 bis 21 Uhr werden über den Tag zusätzliche Veranstaltungen wie auch Fotoshootings angeboten. Am Nachmittag können Besucher auch Andrea Pennisi Fragen stellen. Zusätzlich werden Kunden eingeladen, sich ein Getränk zu nehmen und schließlich „für einen guten Zweck zu genießen“. Der Erlös des Tages kommt dem Verein „Giuliano“ zugute. Wer etwas spenden möchte, hat hierzu die Gelegenheit. Ab 21 Uhr wird im Friseursalon ein DJ auflegen. Unter dem Motto der „Notte bianca“ – der durchgemachten Nacht – wie der Italiener Franco D’Angelo erklärt, wird man erst um Mitternacht schließen.
>> Spendenaktion für Giuliano, Vissani Hair Samstag, Kirchnerstraße 2, 27. Juni. Wer sich weitergehend über den Förderverein informieren möchte, kann dies hier tun.
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