Neuronale Ceroid Lipofuszinosem ist eine seltene, unheilbare und tödlich verlaufende Krankheit. Die NCL-Stiftung kämpft für die Erforschung dieser Krankheit und veranstaltet Anfang November in der Kameha Suite ein Charity Dinner.
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Eine Demenz, an der Kinder erkranken. NCL, kurz für Neuronale Ceroid Lipofuszinosem, ist keine sehr bekannte Krankheit, es ist noch viel Forschung nötig, um eine zufriedenstellende Behandlung zu finden. Noch ist NCL nicht heilbar und verläuft tödlich. NCL ist eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Kinder, die davon betroffen sind, erblinden zunächst und verlieren sukzessive ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, letztlich aber sterben sie. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Ein Problem bei der Erforschung der erblich bedingten Krankheit: Sie ist sehr selten, daher nicht sehr bekannt und infolgedessen nicht im Fokus der Pharmaindustrie. Die 2002 gegründete in Hamburg ansässige NCL-Stiftung setzt sich für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, damit die rund 700 betroffenen Kinder in Deutschland und auch die 70.000 betroffenen Kinder weltweit eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze bekommen. Mit einem Charity Dinner am 3. November in der Kameha Suite sollen zu diesem Zweck weitere Spenden eingesammelt werden.
Ein elegantes Ambiente erwartet die Gäste des Charity-Dinners in der Kameha Suite in der Taunusanlage 20. Ab 19 Uhr wird ein Vier-Gänge-Menü serviert, es gibt eine Musikalische Begleitung, durch den Abend führt der Schauspieler Thomas Held und Jan Vorg zeigt, wie aus Papier in Windeseile faszinierende Kunstwerke entstehen. Außerdem gibt es bei einer stillen Auktion wertvolle Preise zu ersteigern. Ein schöner Abend dürfte garantiert sein. Der Kostenbeitrag beträgt 50 Euro sowie eine freiwillige Spende von 150 Euro pro Gast. Anmeldung unter www.ncl-charity-dinner.de
Auf dem Bild zu sehen ist der Stiftungsgründer Frank Husemann mit seinem Sohn Tim.
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