Der Oktober ist der internationale Down-Syndrom Awareness Monat. Frederike S. ist Mutter von Lion, der vor zwei Jahren mit Trisomie 21 auf die Welt gekommen ist. Im Gespräch berichtet die 24-Jährige von ihren Erfahrungen als junge Mutter.

Ich habe einmal kräftig geweint und danach war es in Ordnung. Wir wussten, es wird auch so gut“, sagt Frederike S. und erinnert sich an den Moment vor rund zweieinhalb Jahren als sie und ihr Partner von der Trisomie 21 ihres noch ungeborenen Sohnes Lion erfuhren. „Wir waren in Paris als mein Handy klingelte und eine Ärztin, die ich noch nicht kannte, uns mitteilte, das Ergebnis sei ‚leider‘ postiv.“ Trisomie 21, Down-Syndrom. Für die beiden sei das Ganze zunächst ein Schreck gewesen, da sie in ihrem jungen Alter – sie war zu dem Zeitpunkt 21, ihr Freund 22 Jahre alt – nicht mit einer solchen Diagnose gerechnet hatten. Zuvor war bei einer Ultraschalluntersuchung ein Herzfehler entdeckt worden, woraufhin die Ärzte den beiden rieten, genauere Untersuchungen vornehmen zu lassen – möglichst durch eine Fruchtwasserentnahme. Weil die beiden diese jedoch für zu gefährlich hielten, entschieden sie sich für eine nichtinvasive Methode, einen einfachen Bluttest. Das Ergebnis des Bluttests erhielten sie dann zehn Tage später.

„Der Bluttest hat in der vergangenen Zeit viele Diskussionen entfacht, da unter anderem bei einer positiven Trisomie21-Diagnose rund 90 Prozent der Schwangerschaften abgebrochen werden“, so S. Doch für die beiden als Paar sei klar gewesen, dass der Test keinerlei „Konsequenzen“ haben wird. Über jene „Konsequenzen“ – gemeint sind Schwangerschaftsabbrüche – wurde laut S. im Krankenhaus konstant gesprochen. „Wir wurden im Krankenhaus hauptsächlich über die negativen Aspekte informiert und uns wurde zum Abbruch geraten, statt umfassende Schwangerschaftsberatung zu leisten“, berichtet S. An diesem Punkt müsste den werdenden Müttern vielmehr ein facettenreicheres Bild geliefert oder der Kontakt zu anderen Müttern hergestellt werden, fordert die inzwischen 24-Jährige. „Einige Ärzte stellten konstant die Fähigkeiten Lions infrage, noch bevor er überhaupt geboren war. Zum Beispiel riet mir eine Ärztin, es gar nicht erst mit dem Stillen auszuprobieren, Kinder mit Down-Syndrom seien ‚weich wie Pudding‘ und viel zu schwach, um gestillt zu werden. Wir wechselten daraufhin das Krankenhaus.“

Inzwischen ist Lion zwei Jahre alt, wurde über ein Jahr gestillt und besucht eine Kita, die jungen Eltern studieren weiterhin und wechseln sich mit der Betreuung ab. In ihrem Umfeld habe man die Diagnose Lions hauptsächlich positiv oder neutral aufgenommen. Erfahrungen, die nicht alle Mütter machen dürfen, weiß S.. Viele berichteten von negativen Erfahrungen, die teilweise aus dem direkten Umfeld und total unerwartet kämen. „Viele, und dabei spielt das Alter keine Rolle, haben total falsche Vorstellungen, was es bedeutet, Trisomie 21 zu haben. Sie hören das Wort Behinderung und werfen alles, was sie dazu wissen. in einen Topf. Sie denken etwa, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht kommunizieren können oder auf einen Rollstuhl angewiesen sind“, so S. und ergänzt: „Down-Syndrom ist eine Gen-Anomalie, keine Krankheit. Und Lion ist kein krankes Kind.“ Es fehle an grundlegendem Verständnis in der Gesellschaft, da oftmals nur die Probleme aufgezeigt würden, statt zu zeigen, welche Bereicherung die Kinder auch sein können. Dazu gehört für S. auch positiver Ableismus wie „Die, die immer glücklich sind“ oder die „Sonnenschein-Kinder“, die alle Musik und Theater lieben. „Auf diese Weise verallgemeinert man die Charaktere der Menschen mit Down-Syndrom, dabei ist jeder Mensch mit Trisomie 21 ein Individuum mit ganz individuellen Charaktereigenschaften, Interessen, Stärken und Schwächen.“

Neben der gesellschaftlichen Perspektive sehen die beiden Handlungsbedarf sowohl in der medialen Repräsentation – sie betreiben seit kurzem auch einen Down-Syndrom Awareness Account auf Instagram: triplepower_lion – als auch im bürokratischen Bereich. Hier in Frankfurt sei fast jeder Antrag, zum Beispiel für den Behindertenausweis, unangemessen bearbeitet oder gar abgewiesen worden. Es müsse noch einiges passieren und ein Umdenken stattfinden, findet Frederike S. „Viele sehen nur die Probleme. Dabei liefert jedes Kind so viele Momente der Bereicherung.“

Dieser Text ist zuerst in der Ausgabe 10/2020 des JOURNAL FRANKFURT erschienen.

Geboren 1994 in Gelnhausen. Nach einem Studium der Germanistik an der Justus-Liebig-Universität Gießen seit Oktober 2018 beim Journal Frankfurt. Zunächst als Redakteurin, seit 2021 Chefin vom Dienst. – Mehr von Sina Eichhorn >>

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