Facebook
|
Twitter
|
RSS
|
eMags Kontakt
|
Mediadaten
|
Impressum
Panorama
Startseite Alle NachrichtenPanorama
Kampf gegen tödliche Kinderdemenz NCL
 

Kampf gegen tödliche Kinderdemenz NCL

0

Die NCL-Stiftung lädt zum 2. Charitydinner

Foto: NCL Stiftung
Foto: NCL Stiftung
Neuronale Ceroid Lipofuszinosem ist eine seltene, unheilbare und tödlich verlaufende Krankheit. Die NCL-Stiftung kämpft für die Erforschung dieser Krankheit und veranstaltet Anfang November in der Kameha Suite ein Charity Dinner.
Eine Demenz, an der Kinder erkranken. NCL, kurz für Neuronale Ceroid Lipofuszinosem, ist keine sehr bekannte Krankheit, es ist noch viel Forschung nötig, um eine zufriedenstellende Behandlung zu finden. Noch ist NCL nicht heilbar und verläuft tödlich. NCL ist eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Kinder, die davon betroffen sind, erblinden zunächst und verlieren sukzessive ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, letztlich aber sterben sie. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Ein Problem bei der Erforschung der erblich bedingten Krankheit: Sie ist sehr selten, daher nicht sehr bekannt und infolgedessen nicht im Fokus der Pharmaindustrie. Die 2002 gegründete in Hamburg ansässige NCL-Stiftung setzt sich für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, damit die rund 700 betroffenen Kinder in Deutschland und auch die 70.000 betroffenen Kinder weltweit eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze bekommen. Mit einem Charity Dinner am 3. November in der Kameha Suite sollen zu diesem Zweck weitere Spenden eingesammelt werden.

Ein elegantes Ambiente erwartet die Gäste des Charity-Dinners in der Kameha Suite in der Taunusanlage 20. Ab 19 Uhr wird ein Vier-Gänge-Menü serviert, es gibt eine Musikalische Begleitung, durch den Abend führt der Schauspieler Thomas Held und Jan Vorg zeigt, wie aus Papier in Windeseile faszinierende Kunstwerke entstehen. Außerdem gibt es bei einer stillen Auktion wertvolle Preise zu ersteigern. Ein schöner Abend dürfte garantiert sein. Der Kostenbeitrag beträgt 50 Euro sowie eine freiwillige Spende von 150 Euro pro Gast. Anmeldung unter www.ncl-charity-dinner.de



Auf dem Bild zu sehen ist der Stiftungsgründer Frank Husemann mit seinem Sohn Tim.
10. Oktober 2017
nb
 
Empfehlen
 
Fotogalerie:
{#TEMPLATE_news_einzel_GALERIE_WHILE#}
 

Leser-Kommentare

Kommentieren
Schreiben Sie den ersten Kommentar.
 
Mehr Nachrichten aus dem Ressort Panorama
 
 
Polizeieinsatz auf der Leonardo-da-Vinci-Allee
0
Alkoholisierter Mann feuert Schuss ab
In der Nacht auf vergangenen Samstag hat ein Mann auf der Leonardo-da-Vinci-Allee einen Schuss abgefeuert, woraufhin ein Zeuge die Polizei rief. Die Beamten stellten die Waffe – eine Schreckschusspistole – sowie knapp 100 Schreckschusspatronen und zwei Messer sicher. – Weiterlesen >>
Text: Polizei ffm/hes / Foto: Journal Frankfurt
 
 
Fahrkartenaktion von RMV und Pulse of Europe
0
Günstiger fahren am Tag der Europawahl
Um für die Teilnahme an der Europawahl zu werben, startet der Rhein-Main-Verkehrsverbund (RMV) gemeinsam mit der Bürgerbewegung Pulse of Europe eine Sonderaktion: Am 26.5., dem Tag der Europawahl, gilt die RMV-Einzelfahrkarte automatisch als Tageskarte. – Weiterlesen >>
Text: jh / Foto: RMV
 
 
Inklusives Tanzprojekt im HR-Sendesaal
0
Gemeinsam die Welt bewegen
Am Mittwochabend wurde im HR-Sendesaal das inklusive Tanzprojekt „Die Arche Noah – Gemeinsam die Welt bewegen“ aufgeführt. Über 200 Mitwirkende standen dabei auf der Bühne mit dem Ziel, zu zeigen, dass man gemeinsam die Welt bewegen kann. – Weiterlesen >>
Text: hes/ez / Foto: ez
 
 
 
Editorial 06/2019 JOURNAL FRANKFURT
0
This is not a phase
Am heutigen Donnerstag erscheint die Juni-Ausgabe des JOURNAL FRANKFURT. Das Editorial von Chefredakteurin Ronja Merkel fasst ausnahmsweise nicht das Heft zusammen, sondern widmet sich dem Internationalen Tag gegen Homophobie, Transphobie und Biphobie. – Weiterlesen >>
Text: Ronja Merkel / Foto: Dirk Ostermeier
 
 
70 Jahre Grundgesetz in der Paulskirche
0
Die Demokratie im Mittelpunkt
Heute, am 23. Mai, wird das deutsche Grundgesetz 70 Jahre alt. Anlässlich des Jubiläums finden in der Paulskirche, der Wiege der Demokratie, drei Feierlichkeiten über drei Tage verteilt statt. Der Fokus liegt dabei auf der Bedeutung des Grundgesetzes für das Zusammenleben in der Gesellschaft. – Weiterlesen >>
Text: Marlene Tertilt / Foto: Wikimedia Commons
 
 
<<
<
1  2  3  4  ...  1477